Jak się cierpi przy białaczce?* Czy chemioterapię da się znieść? Co jest najgorszego w chorowaniu na białaczkę?
*TL;DR: tylko momentami i nie tak strasznie.
Uwaga1: wpis jest zapisem osobistych doświadczeń z mojej choroby. Wiadomo, że u każdego będzie przebiegała ona inaczej. Zapis obejmuje okres przed przeszczepem, dolegliwości przy przeszczepie opisałam w osobnym poście.
Uwaga2: wpis zawiera umiarkowanie szczegółowe opisy procedur medycznych. Jeśli nie lubisz myśleć o takich rzeczach, to może Ci się zrobić nieprzyjemnie podczas lektury.
Nie mam siły na walkę z białaczką!
Jak usłyszałam diagnozę białaczki, to po pierwsze- byłam sparaliżowana tym całym „teraz to musisz walczyć” (jakbym w poprzednich latach nie musiała o wszystko walczyć, tylko normalnie żyła, to pewnie żadnego nowotworu bym nie miała…) a na drugim miejscu, byłam przerażona wizją bólu. Wizją nakręcaną przez sympatycznego pana z dziennej, który opowiadał o swoich bólach podczas chemioterapii w domu. Aż się wzdrygnęłam, jak sobie to przypomniałam. Ciągle zastanawiałam się, jak się cierpi przy białaczce i czy cierpienie przy chemii jest większe niż gdybym odmówiła leczenia.
Pierwsze dni po diagnozie płakałam non stop, byłam załamana, wycofana i chciałam umrzeć. Były momenty, że się cieszyłam, że moje życie się najpewniej niedługo skończy.
Teraz rozumiem, że mój organizm chorując powiedział mi: „Ja też już tak dłużej nie chcę… Wiesz, może skończmy już tę walkę?”.
Strach- mój codzienny towarzysz
Wtedy nie miałam pojęcia co będzie, i co robić żeby sobie pomóc. Z jednej strony ta presja, że WSZYSTKIM sobie zaszkodzę, że trzeba zdrowo jeść, ruszać się, nawadniać, myśleć pozytywnie i ograniczać stres. Z drugiej- rzeczywistość, ściśnięty żołądek, wymiotowanie po każdym łyku wody, stan głębokiej depresji i absolutne zdezerterowanie w obliczu walki.
Płakałam ciągle. Wszystkim powtarzałam, że nie chcę się leczyć, że nie chcę „głupio umrzeć”, że nie chcę się nacierpieć w szpitalu na darmo, że nie chcę wydłużać kiepskiego życia, tylko przeżyć czas który mam, najlepiej, w domu, szczęśliwie.
Rozwiewamy lęki
Miałam wtedy najlepszą lekarkę pod słońcem, słuchała tego wszystkiego, towarzyszyła mi i ogólnie działała dużo lepiej niż oddziałowy psycholog. Jak dramatycznie prosiłam ją o to, żeby mnie wypisali do hospicjum, jak pojawią się bóle, których nie opanują, to żachnęła się tylko: „jakie bóle”? Opowiadała, że chemioterapia to nie jest kwas, który wlewają nam w żyły, chemia nie boli. Bóle się pojawiają czasami, na przykład przy infekcjach, ale absolutnie nie są typową dolegliwością przy chemii.
I tak bardzo mi ulżyło. Bólu się boję od zawsze, niestety ból mi już od dawna towarzyszy w związku z endometriozą. Nie uodporniłam się na niego, jestem dupowatą pacjentką i nie umiem być dzielna. Jestem ogromnie wdzięczna, że przy białaczce ból został mi prawie do zera oszczędzony.
Prawie, no bo, ten styl życia łączy się jednak z różnymi nieprzyjemnościami. Często się robi różne wkłucia (wenflony, pobrania krwi), biopsje (bolesność jest różna, przeżyłam dwie biopsje szpiku, które nie bolały prawie WCALE. Zależy od lekarza i jego cierpliwości, techniki), wkłucie centralne też jest trochę bolesne, ale dla mnie gorsze są nerwy, podczas gdy ktoś mi kroi szyję, ból to mniejszy problem.
Do rzeczy. Jak cierpię przy białaczce?
Jak się cierpi przy białaczce? Na samym początku hospitalizacji zorientowałam się, że stan po silnej chemii przypomina kaca. Dla mnie- bardzo bardzo podobne. Suszy, głowa boli, kręci się w głowie, wymiotuje się wszystkim i człowiek jest taki cały struty. Niesmak w ustach…
Bardzo podobnie też czułam się w pierwszym trymestrze ciąży. To samo wymiotowanie na myśl o jakimś jedzeniu, albo na myśl o czymś smutnym. I ochota na konkretne, niezdrowe jedzenie. I colę…
Takie silne dolegliwości miałam tylko przy pierwszej najsilniejszej chemii indukującej. Potem już było dużo lżej, właściwie bez żadnych poważnie dokuczliwych objawów.
Dodatkowe utrudnienia, to u mnie:
- bardzo silne osłabienie (mięśnie się nie słuchają, coś jakbym przebiegła maraton i nie miała już siły się ruszać. Zdarzyło mi się kilkakrotnie w szpitalu zemdleć, muszę uważać pod prysznicem, bo czasem jak jest duszno w łazience, to robi mi się ciemno za oczami i muszę wzywać pielęgniarkę. Zwykle takie zasłabnięcie jestem w stanie wychwycić przed utratą przytomności, trzy razy upadłam i mnie „odcięło”. Powrót do siebie to był chwila-moment, myślę, że max. 5-7 minut spokojnego oddychania w towarzystwie pielęgniarki. Nic takiego, ale jednak egzotyka 😀 Trzeba uważać, żeby się nie uszkodzić, np. w głowę.
- lekkie bóle ciała (sama nie wiem, czy to bolą kości, czy to są po prostu zakwasy od mięśni, które podczas hospitalizacji odwykły od ruchu)
- lekkie bóle i zawroty głowy przy pochylaniu (jak przy chorych zatokach)
- włosy wypadają i są wszędzie. Włosy wypadły mi jak na razie dwa razy (zgoliłam głowę, resztki wypadły, odrosły, znowu zgoliłam i znowu wypadły). Nawet po ogoleniu głowy jest wszędzie pełno tych kłaczków, nie znoszę tego, kłują w skórę i wpadają do zupy. Co ciekawe, sam fakt utraty włosów praktycznie mnie nie ruszył, polubiłam moje króciuteńkie włosy.
- nie znam nikogo poza sobą, na kogo tak źle działa wenflon albo wkłucie centralne. Pielęgniarki twierdzą, że mam bardzo niski próg bólu- być może. Niby wbity wenflon albo wkłucie nie boli, ale ja ich po prostu nienawidzę. Ja mam w ogóle problem z myśleniem o krwi, biciu serca, itd., więc świadomość tego, że mam jakieś rury w naczyniach jest dla mnie ciężka. Drażnią mnie, ciągną i często bolą na samym początku stanu zapalnego (właściwie, to dobrze, nic się nie zdąży wyhodować, od razu wymieniają)
- skóra- z jednej strony, stopy są przepiękne *.* gładkie, mięciutkie. Cera twarzy się BARDZO poprawiła, pewnie po tych wszystkich antybiotykach i świetnej higienie. Z drugiej strony, są miejsca, gdzie skóra jest bardzo przesuszona i trudno nad nią zapanować.
- wysuszone błony śluzowe, na przykład w jamie ustnej, bardzo utrudniają jedzenie i psują apetyt
I to naprawdę tyle, więcej nie wymyślę. Wypisałam wszystko co mogłam. Naprawdę, nie jest tak źle, jak wygląda. Na początku po diagnozie, znajoma powiedziała mi prosto, to co opowiadała jej inna pacjentka onkologincza: „tego złego się nie pamięta”. Jak u Szymborskiej:
„Czemu ty się zła godzino z niepotrzebnym mieszasz lękiem?
Jesteś a więc musisz minąć, miniesz a więc to jest piękne”
Najgorsze dolegliwości to było u mnie kilka dni po pierwszej chemii, zleciały szybko, dużo spałam. Było, minęło, kilka dni jakoś się przetrwało. Nie było to absolutnie najgorsze, co mi się w życiu przytrafiło. Miewałam gorszy okres niż to-to. Medycyna potrafi sobie nieźle radzić ze zwalczaniem efektów ubocznych chemii. Wygląda na to, że to, jak cierpi się przy białaczce zależy od sytuacji. W moim przypadku naprawdę nie było tak źle.
W jakim obszarze medycyna jest bezsilna?
A co, z tym, z czym sobie medycyna nie radzi? Oczywiście, szybko spytałam o to moją panią doktor. Odpowiedziała: „Co jest najgorsze? Głowa.” Cierpienie psychiczne jest chyba rzeczywiście najtrudniejsze, i stan emocjonalny bardzo rzutuje na fizjologię. Śmiesznie to widać w okolicach wypisu ze szpitala, kiedy potrafię całymi dniami rzygać i płakać, bo JUŻ TU NIE WYTRZYMAM ANI DNIA DŁUŻEJ i magicznej poprawie po przekroczeniu progu domu. Nie kłamię, u mnie naprawdę tak to działa. Miałam też takie dni w szpitalu, że najwięcej rzygałam przy konkretnej zmianie pielęgniarek. Jak ktoś bardziej boleśnie kłuje albo gorzej działa na nerwy, to od razu rzygam na jego zmianie. Straszne, wiem. Ale też trochę śmieszne 😉
Moje leczenie wygląda tak, że od sierpnia 22 do końca roku byłam w izolatce szpitalnej w systemie: 4-5 tygodni izolacji/ tydzień przepustki do domu/ powrót do izolatki szpitalnej. Potem od stycznia do połowy marca czekałam na przeszczep i w drugiej połowie marca pojechałam znów do izolatki, tym razem do ośrodka przeszczepowego.
Przez cały czas leczenia mam obniżoną odporność, co łączy się ściśle z izolacją. Nie zjem w knajpie surowej sałatki i nie pójdę na koncert ani do kina…- jest to całkiem wymierne cierpienie psychiczne, nawet dla mnie, która przykładowo izolację covidową zniosła bardzo lekko. Potrafi przyśnić mi się sałata lodowa, wiecie? Zjedzona z rodziną na tarasie…
A może iść do onkopsychologa?
Współczesna psychologia dużo już wie, o tym jak bardzo człowiek potrzebuje dotyku innego człowieka. Obserwujemy to kiedy mamy własne dzieci, albo schorowanych dziadków, których chce się tulić i trzymać za rękę… Dla mnie bardzo trudne jest spanie tygodniami bez męża, w pustym łóżku, gdzie jedyny ludzki dotyk przez całe dni, to jest wtedy, kiedy pielęgniara łapię cię za rękę, żeby przekłuć wenflon. -.-’
Dużym wsparciem psychicznym może być onkopsychologia, do której serdecznie zachęcam wszystkie osoby, które czują, że mogą jej potrzebować. Ja korzystam ze wsparcia Stowarzyszenia Unicorn, serdecznie polecam ich warsztaty online, można w nich uczestniczyć ze szpitala, w komfortowych warunkach.