Czy zastanawiacie się czasem, co powiedzieć lekarzowi na kontroli? Jak przygotować się do wizyty u lekarza? O czym trzeba pamiętać, o co warto zapytać- w tekście dzielę się swoimi doświadczeniami i przemyśleniami.
Wpis został zainspirowany bardzo dobrym poradnikiem znalezionym na stoliku na oddziale reumatologicznym, pt.: „Poradnik dla pacjentek jak wspólnie ze swoim lekarzem podejmować decyzje terapeutyczne odnośnie leczenia Łuszczycowego Zapalenia Stawów”, wydany przez firmę UCB. Niestety, na stronie nie widzę tego konkretnego poradnika, a szkoda, bo uważam, że jest dużym ułatwieniem dla pacjentów cierpiących na różne choroby przewlekłe, również na nowotwory. W swoim tekście wykorzystam wiedzę z tego poradnika oraz własne doświadczenia.
Przed wizytą u lekarza- organizacja
Przygotowywanie się na wizytę u lekarza zaczyna się właściwie od razu po poprzedniej kontroli. Mam założoną teczkę z wynikami badań, trzymam w niej też „informacje dla pacjenta” które dostaję w trakcie wizyty- są tam aktualne dawki leków, termin kolejnej wizyty, itd. W teczce trzymam też bilety na pociąg i rezerwacje w hotelu, jeśli na wizytę jadę sama i chcę się przespać w Poznaniu.
Po wizycie od razu otwieram teczkę, wpisuję w rodzinny kalendarz termin kolejnej wizyty i przekazuję mężowi aktualną rozpiskę leków (to mąż rozkłada mi leki). Wykupuję recepty, umawiam konsultacje specjalistyczne, jeśli dostałam jakieś skierowania.
Lista spraw do omówienia z lekarzem
Na wierzchu w teczce leży kartka, na której regularnie zapisuję wszystkie objawy chorobowe, które się pojawiają. Staram się zapisywać je dokładnie, np.:
–infekcja 04-10.04. Katar, kaszel, ból gardła, temperatura max. 37,5 stopnia. Test combo negatywny
-sporadyczne bóle głowy
–bóle rąk i nóg przy podnoszeniu
–ból żyły w miejscu wkłucia
-przykurcz w stawach, postępujący
-nadwrażliwość zębów
-coraz większa suchość w oczach
-bóle w klatce piersiowej podczas leżenia na lewym boku
Na kartce zapisuję też problemy, które chciałabym „przegadać” z lekarzem, na przykład spytać o wyniki badań, poprosić o skierowanie na rehabilitację, omówić schemat szczepień albo dietę. Jeśli jakiś specjalista zaproponował mi włączenie nowych leków, to zawsze przed wykupieniem recepty konsultuję to z lekarzem prowadzącym. Czasem zgadza się na wprowadzenie leków bez wahania, ale czasem odmawia- dlatego zawsze wolę zapytać.
Jak przygotować się do wizyty u lekarza, u którego wcześniej nie byłam?
Jeśli idę na konsultację po tzw. „drugą opinię” albo idę na wizytę do specjalisty, u którego wcześniej nie byłam to dokładnie się przygotowuję.
W czasie wywiadu mogę się spodziewać pytań o choroby współistniejące, dlatego przygotowuję sobie wszystkie informacje dotyczące historii choroby. Wypisuję terminy operacji i hospitalizacji, daty postawienia diagnozy i listę przyjmowanych leków. Bardzo przydaje się mieć ze sobą ostatni wypis ze szpitala, ostatnio żałowałam, że nie wzięłam go do… dentysty, poproszono mnie o dostarczenie go na kolejnej wizycie.
W trakcie wizyty- o czym rozmawiam z lekarzem?
Zwykle na początku wizyty lekarz pyta się, jak się czuję, albo co mnie do niego sprowadza. Wyjmuję wtedy kartkę i bez owijania w bawełnę zaczynam wymieniać dolegliwości, które mnie niepokoją albo utrudniają życie. Warto zwrócić wtedy lekarzowi uwagę na to, czy:
-pojawiły się nowe dolegliwości, czy zostały zaatakowane nowe narządy? (np. pojawiły się problemy intymne, albo zaczął się uporczywy katar)
-dotychczas występujące dolegliwości się nasiliły czy zmniejszyły?
-pojawił się ból? W jakich sytuacjach występuje?
-odczuwam dyskomfort psychiczny? Czy czuję lęk?
-jestem osłabiona, czy mam siłę normalnie funkcjonować?
Jeśli lekarz proponuje wprowadzenie nowych leków albo innych form terapii, to mamy prawo do informacji, jakie skutki uboczne wiążą się z zaproponowanym leczeniem. Warto dopytać też, jak leczenie wpłynie na nasze życie: czy będzie potrzeba przebywania w izolacji, czy należy stosować specjalną dietę, czy zwiększy się częstotliwość wizyt w ośrodku? Czy leki są odpłatne, czy jest możliwość dostania refundacji? A może można wejść w program lekowy?
W medycynie nie ma cudów, czasami trudno jest zapanować nad wszystkimi dolegliwościami. Jeśli lekarz jest otwarty na rozmowę, to warto z nim porozmawiać o priorytetach, przykładowo:
–wykańczają mnie wahania nastrojów. Wiem, że tabletki hormonalne mogą obciążyć mi wątrobę, ale chciałabym podjąć to ryzyko, żeby się lepiej poczuć. Czy możemy jakoś osłaniać wątrobę podczas hormonalnej terapii zastępczej?
albo:
-doskwierają mi nudności po włączeniu immunosupresji, czy moglibyśmy spróbować innego leczenia aby wyeliminować ten problem?
albo:
–bardzo bolą mnie stawy, czy mogłabym zacząć stosować bezpieczne leki przeciwbólowe?
Reakcje lekarzy
Niestety, z moich obserwacji wynika, że nie wszyscy lekarze są zdeterminowani, aby poprawić jakość życia pacjentów przewlekle chorych. W przypadku chorób nowotworowych często jedynym celem jest utrzymanie remisji, wszystko inne bywa odbierane jako „wymyślanie” i bagatelizowane przez lekarzy.
Zdarzają się jednak lekarze, którzy traktują pacjenta po partnersku, wysłuchują jego potrzeb i reagują na nie. Wierzę, że jeśli jako pacjenci będziemy wytrwale podkreślać nasze potrzeby i chęć możliwie normalnego życia, to lekarze w końcu zaczną na nasze potrzeby reagować. Opieka zdrowotna osiągnęła bardzo wiele w obszarze dbania o komfort i dobrostan pacjenta, wierzę, że i w obszarze partnerstwa, komunikacji z pacjentem również doczekamy poprawy.
Odpowiedzialność za leczenie
Leczeniem kieruje lekarz, ale to pacjent ponosi wszystkie konsekwencje tego leczenia, dlatego ma on niezbywalne prawo decydowania o leczeniu. Ma prawo do zasięgnięcia drugiej opinii, jeśli zaproponowane leczenie wydaje mu się nieodpowiednie. Ba, ma nawet prawo do rezygnacji z leczenia, jeśli taka jego wola. Przeczytałam taką mądrą książkę, wydaną przez Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, pt.: „Radzić sobie z rakiem” (E. C. Stuntz, M. M. Linehan). Jest tam taki fragment, który polecam Wam do przemyślenia:
Mądre decyzje równoważą twoją subiektywną intuicję z obiektywnymi faktami. Możesz słuchać cennych informacji przekazywanych ci przez lekarza, a jednocześnie nie ignorować całkowicie swoich obaw dotyczących jakości życia. Zalecenia oparte na faktach medycznych są wskazówkami, które wpływają na dokonywany przez ciebie wybór, ale nie sprawują nad nim kontroli. Mądra decyzja opiera się na pełnym obrazie sytuacji, który obejmuje wszystko, co czujesz, co cenisz i co jest faktem.
Co myślicie? Pacjent ma prawo uczestniczenia w decyzjach terapeutycznych? Powinien zdobywać wiedzę na temat swojej choroby? Czy raczej powinien „nie czytać Googla” i oddać się całkiem w ręce lekarzy? A może ma prawo robić co chce i nic nie „powinien”?
Trzymajcie się, pozdrawiam ciepło. Czekam na Wasze uwagi i przemyślenia.
Niestety wizyty kontrolne u lekarza są krótkie. Nie wiele można przekazać o swoim samopoczuciu, o przebytych infekcjach itp. Lekarz ogląda wyniki krwi i ustosunkowuje się do choroby podstawowej którą leczy. Xly wynik np. CRP nie wiele go obchodzi, uznając, że tym niech zajmuje się lekarz rodzinny i szuka przyczyny. Wyniki krwi jeśli chodzi o ostrą białaczkę po przeszczepie są niezłe i tylko to lekarza obchodzi. Pacjent wraca do domu z dalszym lękiem bo nie wue co robić. Gd,ie jest stan zapalny. Dr rodzinną pisze skierowanie do ortopedy może on coś poradzi. Na wizytę na cito do ortopedy wizyta za 2 miesiące a stan zapalny jak był tak jest. Wcześniej przepisane antybiotyki nic nie pomogły. Kolo zamknięte a pacjent żyje w ciągłym lęku i jest bezsilny.
Niestety, muszę się zgodzić, że często tak to wygląda. W teorii, pacjentem powinien zajmować się zespół, który zaopiekuje się nim kompleksowo. Uważam, że idealnie byłoby, gdyby z lekarzami innych specjalności konsultował się lekarz prowadzący „główną” chorobę, albo żeby przynajmniej on analizował wyniki i zalecenia wszystkich lekarzy i to on kierował leczenie.
Ale nie jest idealnie i tak jak piszesz, pacjenci są często zostawieni sami sobie, bardzo zaniepokojeni i zagubieni. Współczuję i tulę mocno