Macierzyństwo z białaczką

Jak zmienia się relacja z dzieckiem po zachorowaniu na białaczkę? Co warto wiedzieć o życiu w onkorodzinie? Jak wygląda macierzyństwo z białaczką? Na te pytania spróbuję odpowiedzieć w artykule. Zbierałam się do niego długo ponad rok, trudno opowiedzieć, jak to jest kiedy „mama ma białaczkę”, ale mimo wszystko chcę się podzielić swoją historią. Posłuchajcie…

Mama ma białaczkę – diagnoza na wakacjach

Cała ta białaczkowa przygoda zaczyna się jeszcze przed diagnozą. Ja zachorowałam kiedy Leoś miał rok. Byłam wykończona, bolały mnie ręce, nogi i kręgosłup, nie miałam na nic siły, chudłam… i wszystko to wydawało się zupełnie normalne przy opiece nad malutkim dzieckiem.

Tknięta przeczuciem zmusiłam się do wykonania morfologii (na wizytę u dentysty, żeby skonsultował opuchnięte dziąsła, już mi nie starczyło czasu). Morfologia wyszła tragicznie, więc zapisałam się na pierwszy wolny termin do hematologa i pojechałam z rodziną nad morze.

Zdawałam sobie sprawę z powagi sytuacji, więc postanowiłam wykorzystać ten czas w stu procentach. Nagrywaliśmy mnóstwo filmów i robiliśmy wiele zdjęć z myślą o tym, żeby Leon miał pamiątkę po mnie, gdyby mnie zabrakło. Tuliłam, całowałam i gilałam go jak szalona, na zapas…

Nie miałam pojęcia, że białaczkę leczy się w szpitalu, w izolatce. Po skończonym urlopie poszłam na drugi dzień do szpitala ze skierowaniem na hematologię, zrobiono mi biopsję i w oczekiwaniu na wyniki zamknięto mnie na oddziale! To był pierwszy szok, miałam nadzieję, że czas diagnozowania spędzę w domu.

Po usłyszeniu diagnozy AML dowiedziałam się, że w szpitalu spędzę minimum 4 tygodnie bez przerwy. To był drugi szok. Ja wciąż karmiłam mojego syna piersią!

Miałam już wprawdzie wcześniej przerwę w karmieniu, bo krótko po porodzie spędziłam tydzień na chirurgii z powodu kamicy żółciowej. Wtedy bez problemu utrzymałam laktację, odciągałam mleko laktatorem.

Po diagnozie białaczki laktacja ustała właściwie z dnia na dzień. Próbowałam odciągać mleko, aby uniknąć zastojów pokarmu, ale nie leciała ani kropelka. Pewnie to ze stresu.

Życie w izolatce- syn o mnie zapomni!

Mąż z synkiem zostali sami w domu. Na szczęście, mąż od dnia narodzin był aktywnym tatą i „robił wszystko przy dziecku”, wszystko robiliśmy wymiennie. Mąż często karmił syna z butelki, bez problemu go przewijał, wstawał w nocy itd., więc nie martwiłam się o to, że sobie beze mnie nie poradzi. Dodatkowo miał nieocenioną pomoc rodziny- a zwłaszcza mojej siostry, która wzięła urlop w pracy, żeby być dla moich chłopaków wsparciem 24/7.

To, co spędzało mi sen z powiek, to myśl, że syn o mnie zapomni. Przez miesiąc leżałam sama w izolatce. Miałam problemy ze snem, spałam bardzo płytko i miałam dziwne „sny na jawie”. Z jednej strony, marzyłam o tym, żeby rodzina mogła mnie odwiedzić, z drugiej strony miałam nawracające sny, że synek wbiega do sali i wchodzi mi do łóżka, żeby się przytulić- wtedy budziłam się przerażona, wiedząc, że byłoby to dla mnie ogromne zagrożenie infekcją. Porąbany czas.

(Śniły mi się też nieustannie robaki i pająki. Właściwie przez pierwszy miesiąc śniło mi się wyłącznie to, że albo wyganiam Leosia ze szpitala, albo strącam z siebie robale).

Przepustka- pierwsze spotkanie z łysą głową

Kiedy nadszedł upragniony dzień wypisu i wyszłam na tygodniową przepustkę, Leoś zachowywał się jakbym była obca. Nie wiem, czy rzeczywiście mnie zapomniał, czy nie poznał mnie bez włosów, czy po prostu się na mnie gniewał, że go zostawiłam. Pewnie nigdy się tego już nie dowiem. Wtedy zaczął się w naszej rodzinie etap „tatozy”. Tylko tata może Leosia uśpić, przytulić albo przeczytać książeczkę. Kiedy ja próbowałam go usypiać albo przytulać, to uciekał. Serce mi pękało. Macierzyństwo z białaczką było dla mnie naprawdę trudnym psychicznie doświadczeniem.

Takie małe dziecko rozwija się bardzo szybko, więc z każdą kolejną przepustką widziałam trochę inne dziecko. Za każdym razem było trochę łatwiej. Zaczęliśmy też łączyć się online z kamerką, myślę, że te spotkania mocno poprawiły naszą więź. Wiem też, że mój mąż dużo opowiadał Leosiowi o mnie podczas mojej nieobecności, oglądali razem zdjęcia rodzinne….W końcu, kiedy wyszłam ze szpitala po raz czwarty doczekałam się na twarzy Leosia autentycznej radości i szczęścia ze spotkania. 

Przed przeszczepem- onkorodzina w komplecie

Potem mieliśmy trzy miesiące przed przeszczepem, w których było naprawdę dobrze. Wciąż byłam rodzicem drugiej kategorii, ale jednak czułam się normalnym członkiem rodziny, Leoś do mnie przychodził, chciał się ze mną bawić i czytać książeczki.
Kiedy żegnaliśmy się przed przeszczepem, rozumiał już na tyle dużo, że zdawał sobie sprawę z tego, że znowu mnie nie będzie. Powiedziałam mu, że będziemy rozmawiać przez komputer i że „niedługo wrócę”… chociaż zastanawiałam się, czy nie widzimy się ostatni raz.

Po przeszczepie- poznajemy się na nowo

Przeszczep się udał i stosunkowo szybko wypisano mnie do domu (po 3 tygodniach). Niestety, w tym czasie mój syn miał kontakt z dziewczynką chorą na ospę. Sam nie miał objawów i od razu został zaszczepiony, jednak zarówno jego pediatra jak i moja hematolog zarządzili, że powinniśmy się izolować. Nie pojechałam do domu, pojechałam do taty na kolejne trzy tygodnie.

Spotkanie było bardzo wyczekiwane, serdeczne, z dużą radością, jednak nie było ckliwe jak z tandetnego filmu. Dla Leosia mój powrót nie był niczym nadzwyczajnym. Zaczęliśmy budować „nową normalność”- taką, w której mama głównie leży i wypoczywa, ale jednak jest w domu. Mąż często przyprowadzał synka do mnie, do mojej sypialni, spędzaliśmy razem mnóstwo czasu, w którym po prostu bawił się w moim pokoju albo rozmawialiśmy. 

Dorośli czasem czują się niezręcznie w obecności osoby ciężko chorej, nie potrafią się odnaleźć w nowej sytuacji… U dzieci ten problem jest dużo mniejszy. Leoś zupełnie swobodnie skakał mi po głowie, jeździł samochodami po łóżku i wciąż musiałam go odpędzać od leków, które bardzo go interesowały.

Nie wydaje mi się, aby na tamtym etapie moja choroba była dla niego stresorem albo żeby go martwiła. Widział mnie często wymiotującą, oczywiście, że wiedział, że „mama jest chora”, ale było to dla niego naturalne, normalne. I tak się świetnie bawiliśmy, ale naprawdę dobrze zaczęło się robić, gdy w końcu zaczęłam wychodzić z łóżka.

Macierzyństwo po przeszczepie

Stopniowo zaczęłam odzyskiwać siły i „pozycję rodzica”. „Macierzyństwo z białaczką” zmieniało się w „macierzyństwo po białaczce”. Coraz częściej udawało mi się ugotować obiad, zabrać synka na spacer, albo zostać z nim samej w domu. Czułam już wtedy wyraźnie, że Leon wiedział, że jestem jego mamą i że kocha mnie tak jak kocha się mamę, a nie ciotkę drugiego stopnia. Im bardziej uczestniczyłam w normalnym życiu rodziny, im więcej krzątałam się po domu i schodziłam do pokoiku Leosia- tym serdeczniejsza i bardziej spontaniczna była nasza relacja.

Wciąż zdarzają się gorsze dni albo nawet całe okresy, kiedy leżę i nie mam siły nic zrobić. Nie wpływa to jednak negatywnie na moją relację z synem. Wiadomo, że jest nam weselej, kiedy mam siłę się z nim bawić i wygłupiać, ale często po prostu leżymy sobie razem w łóżku i wymyślam mu różne historie albo rozmawiamy.

Dla Leosia moja łysa głowa nie była absolutnie niczym nadzwyczajnym. Nie bał się o mnie, nie było to dla niego dziwne czy nieprzyjemne- w końcu skąd mógł wiedzieć, że mogłoby być?

Bawimy się w chorowanie

Nasze dziecko dorasta w otoczeniu medycznym. Kiedy leżałam w szpitalu to mąż z synkiem codziennie przywozili mi kanapki, Leoś był ulubieńcem wszystkich opiekunek i salowych, które przekazywały te wałówki. Teraz Leoś wciąż jeździ z nami na każdą kontrolę. Przed szpitalem ogląda karetki, czasem ratownicy go nawet zaproszą żeby wsiadł do środka. W szpitalu widzi ludzi w bardzo różnym stanie, również bardzo osłabionych. Nie robi to na nim wrażenia.

Pierwsza zabawa, jaką sobie wymyślił, to zabawa „w aptekę”, gdzie sowa wydaje po kolei różnym pluszakom leki.

Jedne z pierwszych wypowiadanych przez niego fraz to było: „Tata! Mama leki!”, kiedy słyszał alarm przypominający o godzinie moich leków.

Teraz, kiedy ma prawie trzy lata, bardzo często bawi się ze mną w lekarza. Widział, jak moja hematolog bada mi palpacyjnie brzuch, więc zwykle kiedy leżymy razem w łóżku, podnosi mi koszulkę i ugniata mi wszystkie fałdy. Potem wbija palec, robi „zizizizizizi” i mówi, że robi zastrzyk albo pobiera krew. 

Dziecko wie, co to znaczy, że „mama ma białaczkę”

Leoś wie, jak nazywa się moja choroba, rozumie że wyleczył mnie przeszczep szpiku i mówi, że chciałby poznać i „podać rękę” osobie, która mi oddała szpik. Wie też, że „pani doktor uratowała mamie życie” i wie, co to znaczy. Często rozmawiamy o śmierci, głównie kiedy wspominamy moją zmarłą mamę albo innych zmarłych znajomych.

Widzi, że są okresy, w których całymi tygodniami jestem bardzo słaba- widzi też, że potem przychodzi poprawa. Ostatnio, gdy byłam dumna z samodzielnie ugotowanego obiadu, krzyknęłam do Leosia z radością: „Zobacz, ile mam siły, udało mi się zrobić obiad!”, na co on rozbrajająco mi odpowiedział: „Może się wyspałaś? A może leki zadziałały?”.

Moja „niepełnosprawność” jest źródłem napięć w rodzinie, nie ma co udawać, że jest inaczej. Kiedy mam gorszy czas, to mój mąż jest wykończony opieką nade mną i dzieckiem. Ja jestem sfrustrowana, że nie mogę sobie z niczym sama poradzić, ani odciążyć męża w codziennych obowiązkach. Przykro mi, że do Leosia musi przychodzić opiekunka, bo ja nie jestem w stanie się nim samodzielnie zająć, gdy mąż jest w pracy…

Wierzę jednak głęboko, że są dobre strony tej sytuacji. Że mój synek dorastając w takim specyficznym środowisku dostaje dużą lekcję wrażliwości i empatii. Że nawet kiedy niewiele robię, to wychowuję- uczę bąbelka o tym, że życie ma różne odcienie, że nawet jak jest trudno to może być dobrze i szczęśliwie. I mam wielką nadzieję, że moje wymyślone bajki rozwiną mu wyobraźnię…

---

Słuchajcie, Onkorodziny! Fundacja Unicorn organizuje Rodzinne Turnusy Psychoonkologiczne Family Camp, takie kolonie dla całej rodziny, w której ktoś choruje na nowotwory. Sprawdźcie koniecznie! Ja jeszcze nie byłam, ale marzę o tym, żeby kiedyś pojechać.

---

Zdjęcia do tego artykułu wykonała pro bono Ewelina Krupa- sprawdźcie jej profil na Facebooku „Nieemocjonalne kadry”. Dziewczyna ma talent, a przy tym sesje z nią to prawdziwa przyjemność 🙂

---