Jak wiemy, leczenie białaczki może człowieka wykończyć. Sama chemia to wyjątkowe obciążenie dla organizmu, do tego często dochodzi długotrwała hospitalizacja, naświetlania, przeszczep szpiku. To również powoduje osłabienie. Dorzućmy do tego wymioty, brak apetytu i mamy wygłodzonego, osłabionego pacjenta, który wymaga pomocy z powrotem do formy. Rozwiązaniem tego problemu może być rehabilitacja ambulatoryjna na NFZ.
Ja po przeszczepie szpiku całkiem nieźle przechodziłam rekonwalescencję. W swoim tempie odbudowywałam siły mięśniowe i masę ciała i stopniowo wracałam do normalnych aktywności. Nie czułam potrzeby korzystania z profesjonalnej rehabilitacji, aż do momentu kiedy zachorowałam na przewlekłą chorobę przeszczep przeciw gospodarzowi (GvHD). Szpik dawcy zaatakował moje stawy, oczy, płuca i wątrobę. Wtedy zaczęłam mieć duże problemy z poruszaniem się i znów bardzo osłabłam. Kilka miesięcy przeleżałam w łóżku i było mi bardzo trudno wrócić do codziennych zajęć.
Problemem stało się chodzenie po schodach, schylanie, jazda na rowerze… Potem z powodu zapalenia stawów nie mogłam sobie odkręcić butelki i przestałam grać na ukulele. Pojawiła się duszność przy przejściu najmniejszej odległości. Zaczęły mnie boleć żebra i zaczęłam tracić możliwość skrętów kręgosłupa- miałam problemy z myciem się i ubieraniem.
Część z tych problemów została szczęśliwie wyleczona za pomocą sterydów. Niestety, pełni władzy w dłoniach nie odzyskałam a płuc nie wyleczyłam wcale. Wciąż mam duszność przy najmniejszym wysiłku i bardzo, bardzo słabą kondycję. Uznałam, że warto spróbować rehabilitacji.
Zapisałam się na termin w NFZ, w międzyczasie korzystałam z dorywczej pomocy prywatnych specjalistów. W poniższym artykule opiszę, jak funkcjonuje darmowa rehabilitacja ambulatoryjna w ramach NFZ. Zapraszam serdecznie.
Jak zapisać się na rehabilitację po przeszczepie szpiku?
Rehabilitacja po przeszczepie szpiku na pewno się Wam „należy”, zaręczam. Po przeszczepie jest się osłabionym, wyniszczonym, więc rehabilitacja jest wskazana. Zwłaszcza, jeśli niekoniecznie była dobrze prowadzona podczas pobytu na oddziale. Ścieżka zapisu na rehabilitację była w moim przypadku dosyć skomplikowana.
1. Prowadząca doktor hematolog stwierdziła, że nie ma uprawnień do wystawienia skierowania, więc po skierowanie do Poradni Rehabilitacyjnej poszłam do swojego lekarza rodzinnego.
2. Zapisałam się na wizytę u lekarza w Poradni Rehabilitacyjnej. Na wizytę czekałam około 2 tygodnie. Na wizycie lekarka przeprowadziła dokładny wywiad, zapoznała się z moją dokumentacją medyczną (bardzo ważne, aby wziąć ze sobą dokumentację! Przy leczeniu onkologicznym są przeciwwskazania do niektórych zabiegów) i dokładnie zbadała. Potem wystawiła skierowanie CITO na rehabilitację ambulatoryjną i zapisała mi ćwiczenia oddechowe, ogólne ćwiczenia wzmacniające, terapię manualną dłoni oraz hydroterapię. Nie mogła mi zapisać żadnych zabiegów fizykoterapii, ponieważ chemioterapia jest przeciwwskazaniem.
3. Ze skierowaniem udałam się do Działu Rehabilitacji gorzowskiego szpitala. Czekałam tylko 2,5 miesiąca ze skierowaniem na CITO, więc dostałam całkiem niezły termin.
4. Tydzień przed rozpoczęciem turnusu rehabilitacyjnego miałam jeszcze jedną wizytę u lekarza, tym razem u lekarza z Działu Rehabilitacji. Ta wizyta była już dużo krótsza, bo lekarz zweryfikował tylko zalecenia lekarza z poradni.
5. Po tygodniu stawiłam się w umówionym terminie w Dziale Rehabilitacji, przebrana w strój sportowy i gotowa do ćwiczeń.
Jak przebiega rehabilitacja ambulatoryjna na NFZ?
Turnus rehabilitacji ambulatoryjnej na NFZ to 10 dni roboczych, podczas których można mieć dziennie maksymalnie 5 zabiegów. U mnie była to hydroterapia (kąpiel wirowa kończyn górnych) i 4 bloki ćwiczeń (czynne ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia czynne wolne, ćwiczenia ogólnousprawniające, ćwiczenia sprawności manualnej). Hydroterapię mam umówioną na konkretną godzinę, po niej idę do sali ćwiczeń, gdzie spędzam około godziny. Ogółem w Dziale Rehabilitacji spędzam dziennie prawie 2 godziny, bo robię sobie dużo przerw na picie wody. Woda jest nielimitowana, w budynku znajduje się źródełko z filtrowaną wodą.
Po przyjściu na rehabilitację najpierw pobiera się swoją kartę, idzie do przebieralni (która wygląda tak, jak szatnia na siłowni). Tam zmienia się obuwie i przebiera w strój sportowy. Przy szatni jest łazienka z prysznicem a całość obiektu jest bardzo dobrze dostosowana do potrzeb osób niepełnosprawnych.
Rehabilitacja po przeszczepie- hydroterapia
Po przebraniu idę na wirówki. Jest to bardzo przyjemny zabieg hydroterapii, takie jacuzzi dla rąk. Trwa 15 minut. Oczywiście zachowane są wysokie standardy higieniczne. Jestem spokojna, że grzybicy nie złapię. Po każdym pacjencie woda jest w całości spuszczana i urządzenie jest myte.
Rehabilitacja po przeszczepie- ćwiczenia indywidualne
Po kąpieli idę do sali ćwiczeń. Ogółem jest tam około 20 stanowisk, w większości są puste. Obłożenie jest dużo mniejsze niż na przeciętnej siłowni, więc ćwiczy się w komfortowych warunkach. Podoba mi się to, że w głośnikach gra popowa muzyka, czyli nie ćwiczy się w głuchej ciszy. Atmosfera jest spokojna i fajna, nikt nikogo nie ocenia. Tak naprawdę to każdy zajmuje się sobą i nie patrzy na innych.
Pierwszego dnia przemiła rehabilitantka przeprowadziła mnie przez wszystkie stanowiska, na których ćwiczę, objaśniając jak wykonywać ćwiczenia. Były one na tyle proste, że w kolejnych dniach wykonywałam je bez nadzoru.
Moje ćwiczenia są lekkie, ale odczuwam ich dobre efekty. Drugiego dnia miałam nawet małe zakwasy! Najpierw ćwiczę ręce, odciążając je na sznureczkach. Potem „jadę” na ręcznym rotorku. Następnie spędzam dłuższą chwilę przy stoliku do ćwiczeń manualnych. Później ambitnie wsiadam na rower stacjonarny i jadę „do upadłego”. Pierwszego dnia miałam przejechać 5 minut, poddałam się po niecałych trzech. Stopniowo jednak zwiększałam czas, każdego dnia jechałam trochę dłużej. Teraz jadę już 6 minut i jestem z tego bardzo dumna!
Rehabilitacja po przeszczepie- ćwiczenia z fizjoterapeutą
Po ćwiczeniach indywidualnych z użyciem „sprzętów”, przechodzę do drugiego pomieszczenia, w którym ćwiczę na materacu z rehabilitantką. Tam robimy dalszy ciąg ćwiczeń wzmacniających i ćwiczenia oddechowe. W tym czasie już rehabilitantka jest cały czas przy mnie i kontroluje, czy ćwiczenia wykonuję prawidłowo.
Ciężko nam powstrzymać pogawędki, bo „moja” pani fizjoterapeutka też ma GvHD i leczy się w tym samym ośrodku, co ja. Jest trzy lata po przeszczepie i buzie nam się nie zamykają, kiedy zaczynamy rozmawiać o chorobach. Problemem jest tylko to, że jak gadam przy ćwiczeniu to już w ogóle nie mogę złapać tchu 😅
Kiedy ćwiczyłam w domu, to zaczęłam mieć trudności z ćwiczeniami na macie, bo po prostu bardzo trudno było mi kłaść się i wstawać z podłogi. Jestem zachwycona tym, że w Dziale Rehabilitacji jest specjalne podniesione łóżko do ćwiczeń ze specjalistycznym materacem. Bardzo wygodne rozwiązanie.
Efekty rehabilitacji po przeszczepie szpiku
Już po pierwszych dniach rehabilitacji zaczęłam zauważać pierwsze efekty.
Po pierwsze, zaczęłam odkręcać butelki! Nie udało się „wyprostować” palców, dalej są pokurczone, natomiast wróciły mi siły do dłoni i jestem bardziej samodzielna w domu. Nie muszę już prosić męża o odkręcenie wody i jest to cudowne!
Po drugie, mam większy zakres ruchów. W pewnym momencie doszło do tego, że trudno mi było się umyć, bo nie mogłam się odpowiednio skręcić, żeby wszędzie dosięgnąć. Teraz jestem zdecydowanie bardziej „elastyczna” i spokojnie mogę się sama wykąpać i ubrać.
Po trzecie, ulga w neuropatycznych skurczach dłoni i stóp. W czasie rehabilitacji skurcze dłoni i stóp były dużo mniej dokuczliwe niż wcześniej, zdarzały się całe dnie bez bólu.
Po czwarte, lepsza kondycja. Dłużej wytrzymuję na rowerze, chodzę trochę szybciej, mam silniejsze nogi i ręce. Mam wrażenie, że wzmocniły się mięśnie i wydolność oddechowa, chociaż z płucami to ciężko powiedzieć. Więcej będzie wiadomo po spirometrii.
Po piąte, lepszy humor. Wiadomo, że ruch wyzwala endorfiny, po sesji ćwiczeń zawsze mam trochę lepszy nastrój. Szczególnie, kiedy widzę, że każdego dnia jest trochę lepiej i rzeczywiście robię postępy!
Kontynuacja rehabilitacji ambulatoryjnej na NFZ
Po zakończonym turnusie rehabilitacyjnym odbywa się wizyta końcowa. Oceniane są efekty rehabilitacji i wydawane zalecenia. U mnie zalecono kontynuację rehabilitacji oraz ćwiczenie w domu.
Po skierowanie na kolejny turnus rehabilitacyjny wracam do Poradni Rehabilitacyjnej. Nie potrzeba nowego skierowania! Termin oczekiwania do poradni w Gorzowie to w tej chwili niecały miesiąc. Potem z nowym skierowaniem znowu można się zarejestrować w Dziale Rehabilitacji, podobno termin oczekiwania na turnus to około 3 miesiące.
Myślę, że terminy są zupełnie przyzwoite i planuję korzystać regularnie z turnusów rehabilitacji ambulatoryjnej na NFZ. Serdecznie polecam Wam zainteresowanie się tą formą rehabilitacji, która jest zupełnie darmowa i naprawdę może pomóc w powrocie do formy. Dajcie znać, jak wygląda Wasza rehabilitacja. A może ktoś korzystał z rehabilitacji na oddziale albo prehabilitacji? Podzielcie się, pls!