O porcie naczyniowym marzyłam od początku leczenia AML. Moje żyły były zawsze „słabe”, szukanie dobrego miejsca do wkłucia zawsze stresujące. Z czasem pojawiły się zrosty i ból przy przebijaniu ich. Lekarze bardzo długo nie chcieli się zgodzić na założenie portu („niepotrebne ryzyko”), jednak po dwóch latach leczania w końcu się doczekałam. Dostałam tytanowy port naczyniowy, który umożliwia przeprowadzenie fotoferezy. Jak wyglądała implantacja i czy jestem zadowolona? Zapraszam do poczytania.
UWAGA: poniżej obrazki ze sporą ilością krwi i siniaków, sorrka. Ostatnio naczynia pękają mi jak szalone.
Zakładanie portu naczyniowego w szpitalu
Wiem, że część osób ma zakładany port naczyniowy w trakcie jednodniowych pobytów w szpitalu. Ja jednak ze względu na zły stan zdrowia leżałam z tej okazji trzy dni na hematologii. Port zakładał anestezjolog w sali operacyjnej. Ponieważ jestem pacjentką panikującą, od razu gdy go zobaczyłam to zaczęłam prosić o lekką sedację albo coś uspokajającego, ale lekarz spokojnie mi odmówił, mówiąc, że „on tu cały czas ze mną będzie i damy radę”. No i rzeczywiście, daliśmy radę, jak Bob Budowniczy. Prawdę mówiąc, mam wrażenie, że zakładanie portu było mniej bolesne od wkładania wkłucia centralnego. Dostałam kilka zastrzyków przeciwbólowych w różnych miejscach na szyi i klatce piersiowej. Lekarz był bardzo delikatny przy wprowadzaniu cewnika. Szycia w ogóle nie poczułam, musiałam się zapytać, czy port jest w ogóle przyszyty. Po wszystkim, tak jak po założeniu wkłucia centralnego, była wycieczka na rentgen, żeby sprawdzić, czy wszystko poszło dobrze.
Po ustaniu działania zastrzyków przeciwbólowych nie musiałam prosić o żadne leki przeciwbólowe, nawet szwy mnie nie ciągnęły.
Użytkowanie portu
Mój port jest całkowicie zaszyty pod skórą. Fajnie, bo nie muszę się obawiać, że synek będzie za niego szarpać. Dzień po założeniu portu zauważyłam, że ze szwów wyleciało sporo krwi… Tak naprawdę, było to dla mnie zupełnie normalne, bo naczynia miałam bardzo słabe. Wysłałam zdjęcie lekarce prowadzącej, dostałam odpowiedź, że tak może być i spokojnie czekałam na wygojenie rany.
Do lokalizacji portu służą trzy wypustki, które można wyczuć palcami. Oprócz tego, dostałam identyfikatory do noszenia w portfelu, na których lekarz zakładający port narysował, w którym miejscu jest on umiejscowiony.
Do obsługi portu wymagane są specjalne igły. Podobnie, jest określona specjalna procedura do podawania kontrastu do TK i do przeprowadzania badań MR. Wszystkie te informacje są róznież zamieszczone na kartach informacyjnych, które mam nosić zawsze przy sobie.
Pierwszą okazję do użycia portu miałam już po tygodniu od implantacji, jeszcze przed zdjęciem szwów. Było to pobranie krwi oraz przeprowadzenie fotoferezy. Obie sprawy udały się zupełnie bezproblemowo!* Do obsługi portu wymagane są specjalne igły z wężykiem. Wkłuwanie ich jest moim zdaniem zupełnie bezbolesne. Taką igłę, jeśli zostaje się w szpitalu, można mieć założoną przez tydzień i jej nie wymieniać. Mamy więc tylko jedno bezbolesne ukłucie na tydzień, żadnej wymiany wenflonów, żadnych dodatkowych ukłuć do pobrania krwi…
Spanie z założoną igłą nie jest w żaden sposób problematyczne. Można spać na boku, przygniatać igłę i port i nic się nie stanie. Wyjątkowe zasady bezpieczeństwa są opisane w ulotce dla pacjenta, ale to są rzeczy raczej oczywiste, np. nie można dźwigać stroną z portem strasznych ciężarów.
Port naczyniowy- życie codzienne
Szwy zdjęły mi pielęgniarki podczas rutynowej kontroli. Było to dwa tygodnie po implantacji. Zważywszy na tragiczny stan moich naczyń krwionośnych, wygląd portu oceniam na raczej niezły. Pomimo siniaków, wszystko jest ładnie wygojone, nic nie boli. Port czuję jako twardą wypustkę na dekolcie i w żaden sposób mi on nie przeszkadza w życiu. Nie przeszkadza ani w spaniu, ani w myciu, ani w żadnych innych czynnościach.
Podsumowując: port naczyniowy to jedna z najlepszych rzeczy, jakie mi się przytrafiły w związku z chorobą. Jako osoba tragicznie bojąca się igieł, z bardzo słabymi żyłami, prosiłam o założenie portu już od bardzo dawna. W końcu się doczekałam i jestem za ten port bardzo wdzięczna.
Szczerze żałuję, że nie było mi dane użytkowanie portu od początku leczenia. Zaoszczędziłoby to mi i pielęgniarkom dużo pracy przy szukaniu „dobrych żył”, a ja na pewno przeżywałabym hospitalizacje z mniejszym stresem.
Ile kosztował mój port naczyniowy?
No właśnie, czy taki port to drogi interes?
Mnie port nie kosztował nic, ale NFZ wyłożył okrągłą sumkę na ten bajer. Port został założony za darmo, w publicznym szpitalu. Jestem bardzo wdzięczna za to, że żyję i leczę się w Polsce. W końcu, z własnej kieszeni byłoby bardzo trudno finansować takie atrakcje… Na poniższym obrazku są kwoty z tylko jednego, trzydniowego pobytu w szpitalu. Zwróćcie też uwagę na to, ile kosztuje podanie immunoglobulin i lek Jakavi, który dostaję w ramach programu lekowego. Naprawdę, będąc po tej stronie można pokochać NFZ.
Wycenę Waszego leczenia możecie sprawdzić na Waszym Internetowym Koncie Pacjenta. Polecam szczególnie sprawdzić, ile kosztuje przeszczep szpiku, robi wrażenie!
- Niestety, kolejnej fotoferezy już się nie udało przeprowadzić przez port i zostały założone wenflony.