Fotoferezy pozaustrojowe (ang. extracorporeal photopheresis, ECP) są jedną z metod leczenia przewlekłej choroby przeszczep przeciw gospodarzowi. Leczę się nimi od pół roku i w poniższym tekście dzielę się moimi doświadczeniami z tą obiecującą procedurą.
Czym są fotoferezy pozaustrojowe (ECP)?
W leczeniu przewlekłej choroby przeszczep przeciw gospodarzowi chodzi o wyciszenie pracy nadgorliwego szpiku. Mianowicie, zależy nam na pozbyciu się limfocytów typu T, które zaczynają atakować narządy biorcy. Dokonujemy tego stosując leki immunosupresyjne (w tym np. sterydy) albo metodę fotoferezy. Moja pani doktor uważa ją za metodę bardzo skuteczną i jednocześnie bardzo bezpieczną.
Przed pierwszą fotoferezą dostałam do obejrzenia śmieszną interaktywną książeczkę, z nagraniem tłumaczącym zasadę działania metody. Dociekliwych odsyłam do filmiku na YT, w którym wszystko jest pięknie wyjaśnione.
Przebieg zabiegu
Zabieg wykonuje się w szpitalu, w ramach pobytu dziennego. U mnie są to dwa dni z rzędu, co drugi tydzień… chyba, że pojawią się przeszkody do przeprowadzenia zabiegu. Przed fotoferezą następuje standardowe badanie lekarskie i badanie krwi. Tylko jeśli morfologia jest zadowalająca oraz brak jest oznak infekcji, można przystąpić do akcji. Jeśli trwa infekcja, to wtedy fotofereza przepada.
Fotofereza to nie jest coś, co polubią Wasze żyły. Potrzebne są dwa wenflony (na „wejście” i „wyjście” krwi) w dwóch rękach. U mnie próbujemy prowadzić je z użyciem portu naczyniowego, z różnym skutkiem. Czasem się udaje a czasem nie.
W Poznaniu podczas zabiegu pacjent leży na wygodnym fotelu z ręką na poduszce. Można się spokojnie zdrzemnąć, bo całość trwa ok 2 godzin i w tym czasie nie wolno ruszać rękami. Jest to też świetny czas na porcję ćwiczeń świadomego oddechu!
Po zakończonym ECP pacjent może wyjść do domu. Trzeba pamiętać o ochronie przeciwsłonecznej, bo do krwi jest wprowadzony czynnik uwrażliwiający na światło. Pielęgniarki od razu zaleciły mi zakup fajnych okularów przeciwsłonecznych z filtrem UV. Mogą zdarzyć się krwawienia, bo do krwi jest wprowadzany również czynnik rozrzedzający krew.
Skuteczność
Niestety nie mogę się wypowiadać na temat skuteczności metody. W wyniku ciągłych infekcji i różnych załamań zdrowia wiele z zaplanowanych fotoferez odwołano. Mimo wszystko, wierzę że wytrwałość się opłaci i częste wyjazdy do Poznania przyniosą dobre skutki. Wierzę pani doktor, że jest to metoda dobra, ale wymagająca czasu i cierpliwości. Dodatkowo przyjmuję Jakavi. Liczę na to, że po odstawieniu nieskutecznych sterydów ten duet pomoże mi opanować trochę szpik.
Na koniec pozdrawiam wszystkich umęczonych immunosupresją. Nie dajcie się zarazie w sezonie grypowym! Byle do wiosny.
Aha, no i najważniejsze: nic nie boli! Tylko wenflony, wiadomo. Ciao!
Science-fiction najprawdziwsze! Oby pomogło. Oby do wiosny…